【byb.cn 】（来源：）狼疮并非不治之症规范治疗10年生存率96%，可如常人一样结婚生子

　　受访专家：

　　北京协和医院风湿免疫科主任医师 曾小峰

　　本报记者 王思予

　　《生命时报》 2024-11-01 第1844期 第16版

　　近日，42岁上海女子沙白因患系统性红斑狼疮（简称“狼疮”）选择去瑞士“安乐死”一事，引发热议。有网友赞其“勇敢”，也有专业人士说，狼疮并不可怕，规范治疗的话，她的病不该发展到如此地步。

　　国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师曾小峰介绍，狼疮是一种可累及全身多系统的自身免疫性疾病，病因尚不明确，与遗传、环境等因素有关。曾小峰团队近期发表在《科学通报》上的最新研究显示，我国狼疮患者平均年龄为43.03岁，女性占比81.33%;女性发病率高峰在30~49岁，男性发病率高峰在40~59岁。目前尚不清楚为何女性发病多于男性，初步判断和雌激素有关。2013~2017年间，我国狼疮患病率年均增长21.5%，呈上升趋势，这主要归因于更多的年轻狼疮患者能够早期识别、早期诊断和早期治疗。

　　曾小峰表示，尽管目前狼疮无法根治，有“不死的癌症”之称，但它远没有癌症可怕，属于可控制的慢性疾病，且患者的生存状态已经明显改善。只要早发现、早治疗，大部分患者可以和正常人一样结婚生子和工作，一般不会影响寿命。上世纪三四十年代，狼疮的5年生存率不到40%，现在10年生存率可达96.8%。换言之，患者完全能活10年、20年甚至更长时间，“大家没必要认为这种病很恐怖。”曾小峰强调，每个人都要对狼疮有一个正确的认知：它不是不治之症。

　　狼疮的治疗主要分为两种情况：1.急性期治疗，也叫诱导缓解，就是在发病最严重的阶段，通过激素等干预，来防止病情进一步发展。2.平稳期治疗，也称维持治疗，主要通过羟氯喹等基础药物进行干预或预防，有些患者在此阶段可以不吃药。总之，只要到正规医院风湿免疫科进行规范治疗，遵医嘱用药，大概每3~6个月复查一次，狼疮基本会得到控制。

　　现在，临床上治疗狼疮的药物不只有激素、羟氯喹和环磷酰胺。免疫抑制剂吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司、来氟米特等早已应用于临床;前几年，新的生物制剂贝利尤单抗、泰它西普、利妥昔单抗等也逐渐在国内应用。此外，CAR-T细胞疗法也逐渐扩展到狼疮的治疗。今年《新英格兰医学杂志》报道了曾小峰团队用CAR-T治疗狼疮伴有难治性血小板减少的病人，达到临床完全缓解，且患者停用了糖皮质激素和所有免疫抑制剂。总的来说，狼疮的治疗逐渐向少激素甚至无激素的时代过渡。

　　“狼疮患者的依从性对治疗效果至关重要。”曾小峰表示，调查发现，听从医嘱的患者预后都较好，而不能定期复查、拒绝用药的患者，狼疮很容易进展到后期，出现肾功能衰竭等严重后果。如果发现自己或家人出现面部红斑、关节肿痛、大量脱发等可疑狼疮症状，应及时到正规医院的风湿免疫科就诊。在治疗过程中还要避免几个误区：1.恐惧激素。有些人认为狼疮治疗就是打激素，会引起肥胖甚至糖尿病等副作用。实际上，激素的副作用因人而异且比例不大。随着医疗技术的进步，激素的副作用不断减少，且正规治疗中会视情况使用激素，并非长期使用。目前，狼疮的急性期治疗还没有比激素更有效的药物，如果因惧怕激素而贻误病情，反而得不偿失。2.听信偏方。临床上，有很大一部分患者因听信“祖传秘方”，彻底失去了正规治疗的机会。

　　预防狼疮发作，日常要注意几点：1.保持健康生活方式，如健康饮食、适当运动、睡眠充足、避免烟酒等。2.避免阳光直射，有高危患病因素的人群应尽量避免在强烈阳光下活动，可选择遮阳衣物和使用防晒霜。3.预防感染，注意个人卫生，尽量避免接触感染源，定期接种疫苗。