一名艾滋病患者生活实录:上了电视之后
【byb.cn】
在北京佑安医院的一间病房里,来自山西的艾滋病患者老纪在摆弄从家乡带来的手工艺品
(摘自:人民网)今年12月1日是第二十三个“世界艾滋病日”。艾滋病是全球重大公共卫生问题,严重威胁着人类健康,影响着经济社会发展。近年来,我国的艾滋病疫情呈上升趋势,性传播逐渐成为主要的传播途径,艾滋病由高危人群向一般人群扩散。目前,全世界尚无根治艾滋病的有效药物。因此,关爱是治疗艾滋病的“良药”,宣传教育是预防艾滋病的“疫苗”。
从今天起,本版将推出“艾滋病防治深度观察”系列报道,通过解剖案例,从不同的角度展示我国艾滋病人的生存现状、艾滋病防治中存在的问题,以及全社会为艾滋病防治所做的积极努力,敬请关注。
——编者
11月底,北京气温骤降。老纪穿了件羊皮坎肩,坐了一夜的火车,来到北京佑安医院。他断断续续发烧两三个月了,这次想彻底检查一下。
老纪是山西闻喜县农民,曾因卖血感染了艾滋病病毒。这次来京,他还带了两个蛇皮袋,里面装了几百件布老虎、绣花鞋、香包、红丝带等手工艺品,都是村里的艾滋病病友做的。他想,“世界艾滋病日”前后,也许有机会把这些东西卖掉。
2004年11月30日,老纪在北京参加了一次“世界艾滋病日”活动。当晚,在电视新闻里,他看见了自己,脸正冲着镜头。
新闻播出之后,村里炸了窝。刚开始,看新闻的人并不多。但是,一传十,十传百,越传越广。这一下,老纪的艾滋病身份彻底暴露了。
第二天一早,他的手机响了。老婆哭着说:“不让你上电视,你非要上,这下露脸了,全世界都知道了,儿子也跑没了……”
老纪如同一盆凉水浇头,半天没回过神来。他立刻坐上火车回家。到了村里,他才知道事情闹大了。以前的熟人,看见他远远地就躲了,生怕被传染上。
老婆告诉他,儿子昨晚住校,同学们看了电视,知道他爸是艾滋病,都在嘲笑他,还把他的椅子扔到外面,不让他在教室里坐。儿子跑回家,说不想上学了。“我骂了他,说学费都交了,不上学咋行?结果,孩子就跑了。”老婆后悔地说。
于是,老纪赶紧去找,整个村子都找遍了,就是没人影。7天后,儿子突然站在家门口,老纪把他拉进屋。原来,儿子逃学后,躲在一个废弃的果园棚里,饿了就从地上捡几个烂苹果,冷了就钻进草堆里。在刺骨的寒风中,他实在扛不住了,才想到回家。但是,他再也不愿意上学了。结果,初中没毕业,就到外地当了搬运工。
当时,老纪的女儿上小学。在学校,同学们都说她有艾滋病。她摸过的地方,别人都不敢碰。一下课,全班人都跑了,只剩下她一个人孤零零地坐着。对于这些,女儿都藏在心里,从来不说。直到有一天,她回家后突然哭起来,老纪才知道真相。于是,老纪拿着艾滋病宣传资料找到了校长,校长随后开了会,告诉同学们艾滋病不可怕。后来,女儿转到了县中学,生活才恢复平静。
老纪家的窑洞,多年前被雨冲塌了。村里有人盖了新房,窑洞空着,就让他住了。老纪从北京一回来,窑主就找上门来,撵他赶快搬家。老纪很生气,说没地方去,就是不搬。
正在老纪焦头烂额的时候,老婆感冒了,早晨起来还吐血。村里人疯传,她也染上艾滋病了,胃都出血了。老婆听到这些,气得躺在炕上闹绝食,三天不吃不喝。老纪做好饭,老婆一把推开,说一家人都让他害惨了。老纪一气之下,开着摩托车就往外面冲,说:“你不活了,我也不活了!”结果,老婆躺不住了,马上喊人去追老纪,终于在山沟里把老纪截住了。老纪一屁股坐在地上,哞哞地哭,像只受伤的老牛。
后来,在几位病友的帮助下,老婆同意去医院治疗。结果,不是胃出血,而是牙龈出血,吃了点药就好了。
“最难的时候总算过去了。从去年起,村里人办红白喜事,也开始请我了。”老纪宽慰地说。在他看来,这是6年来最大的变化。
第一次吃请时,他高高兴兴地坐上了桌。村里一般是8人一桌,可他一坐下,其他人就假装有事,一个个全没影了。有人还讽刺他:“你一个人吃一桌啊?”这时,他才意识到,原来有的村民还是对他另眼看待。有了这次教训,他再赴宴时,专找外村人的桌子坐,因为外村人不认识他。
最让老纪苦恼的,还是看病难。艾滋病人的免疫力差,经常感冒发烧。村里有个卫生室,但离他家较远,不太方便。邻村倒是有3个私人诊所,但一见他来,谁也不给输液。一名村医说:“我不挣你的钱,你走吧。如果我给你一扎,村里人都不来了,我就得关门。”他到县医院看病,医生一看验血结果,脸立刻就沉下来,说:“到外面看去吧!”
无奈,他只好学着自己扎针输液。在药店,他每次都是买一大箱盐水、葡萄糖、头孢等,回家自己输。唯一的问题是,由于这些药是自购的,新农合不给报销。这些年,他家里堆满了空瓶子,连收破烂的人都好奇地问:“你家是卖药的吧?”
老纪久病成医,不仅要给自己输液,还要管其他病友。邻村的艾滋病人感冒发烧,都给他打电话。他知道艾滋病人的难处,总是二话不说就去。
两年前,邻村有一对艾滋病夫妻,突然病重,躺在床上起不来,家里一贫如洗。老纪实在看不下眼了,就到县政府反映情况。那天,他在县政府门口等了一上午,总算堵住了一名县领导。那名县领导问:“你找我干甚?”老纪说:“我想反映点艾滋病人的事。”领导不耐烦地说:“有困难找民政去,别找我!”
6年来,老纪一直吃国家免费提供的抗病毒药物,去年耐药了,需要重新换药。他找到运城市的一家医院,结果,医生一看是他,就是不给换。老纪说:“前几年,我陪病友来过这里,那个医生态度很恶劣,我就给卫生局长打电话,投诉了他。也许是因为我告过状,他才这么对待我。”
空闲时,老纪总想起当年卖血的事情。那是1993年,他才28岁,村里有个地下单采血浆站,很多人都去卖血挣钱。一次抽400毫升,给50元。老纪先后卖了7次,只拿到5次的钱,因为后来血站就被查封了,血头被抓,钱也没拿到。当时,他们把血抽出来后,都混在一个容器里。分离出血浆后,红血球再输回体内,而这恰恰让很多人感染了艾滋病病毒。“那时没知识,还以为把红血球输回来对身体有好处,现在肠子都悔青了。”老纪说。
幸运的是,老纪的老婆、孩子都没感染。他说:“我和家人吃饭,从来不分碗筷。我吃剩的饭,我老婆也吃。要是手划破了,出血了,我就会注意,让他们别碰。其他方面基本没有影响。”
“这一两年,不知是咋了,老是生病。别说干活了,就是发个短信都费力,身上乏得很。”老纪的声音有点沙哑。
村里人都说:“你上过电视,成名人了,有啥困难国家都会管。没钱了,打个电话就有人送。”对此,老纪只能苦笑。他说,要是政府能给艾滋病人一些优惠政策,信用社再给贷点款,生活就不愁了。
这些年,老纪已经习惯了别人的冷眼。
2005年,他看见村里人盖房子,就小心翼翼地问,能不能当个小工。人家说:“现在人够了,不够再叫你。”其实,当天晚上,那家人还在村里到处找小工呢。
老纪家里有10亩地。去年,他种的是小麦,挣了3000多元。今年,他种的是西瓜。可惜,老天不帮忙,先是干旱,后是大雨,西瓜长得只有巴掌大,卖了1000多元,除去种子、化肥、薄膜等成本,基本没挣钱。
老纪有辆三轮车,过去经常帮别人拉拉化肥、麦子、大粪等,还算有点收入。而现在,他的身体越来越差,连发动机都摇不着了。
老纪一家4口,低保费是每月140元。由于总生病,家里已经欠了5万多元。没有收入来源,经济压力全落在老婆身上。今年,老婆开始给村里人帮工。有时下地干活,有时摘中草药,起早贪黑,一天只能挣30元。
老纪是一个内心很要强的人,这些年从没找过政府领导。村里人都说:“你上过电视,成名人了,有啥困难国家都会管。没钱了,打个电话就有人送。”对此,老纪只能苦笑。
2005年,老纪的心气还很高。他把本村和邻村的7名男艾滋病人叫到一起,在他家的窑洞里成立了“迎春花互助小组”,一起搞生产自救。还有5名女艾滋病人,也成立了“舒心园”,主要从事手工编织,做些布老虎等。
刚开始,老纪提出养羊,大家都赞成。没有资金,老纪就跑到中国性病艾滋病防治协会游说,那里的领导很支持,给了2000元启动资金。于是,他们几家人分别买了羊羔,老纪自己喂了3只羊,有一只母羊还怀了羔,下了两只小羊羔。一年后,大家都赚了钱,信心倍增。后来,由于羊吃麦苗,村里禁止养羊了。
老纪又想到了养兔子。兔子繁殖能力强,一生就是一窝,比养羊见效快。这次,老纪想大干一场,他从农村信用社贷了3000元,买了两台电动机、一台粉碎机,用于粉碎饲料。看着几百只兔子在笼子里蹦蹦跳跳,他和病友们都很兴奋。然而,好景不长,一场传染病来了,几百只兔子相继死去。为此,老纪欠了一屁股债,再也没心气搞养殖了。如今,他的院子里还剩一堆空兔笼子,看见就憋气。
现在,老纪还想做点生意。比如,开个药材收购点,把村民的药材收上来,再卖到城里。但是,这至少需要三四万元本钱。他说,要是政府能给艾滋病人一些优惠政策,信用社再给贷点款,生活就不愁了。
12月1日,老纪还住在佑安医院。病情虽然有所好转,但医药费欠了几千元。老婆来电话说,煤又涨了价,家里的开支越来越大,都快撑不住了。为此,老纪很是着急。一有空,他就在楼道里打电话:“喂,求你个事,帮我问问哪里需要红丝带?”
窗外,寒风吹着落叶。床下,两个蛇皮袋还是满满的。
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