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一站式治疗帕金森

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2023-1-7 00:01
    【byb.cn 】(来源:生命时报)检查评估—线上线下治疗—后期随访,上海瑞金医院神经内科一站式治疗帕金森


  受访专家:

  上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任 刘 军

  本报记者 虞 晔

  《生命时报》 2022-12-16 第1665期 第21版


  近60年来,上海交通大学医学院附属瑞金医院(下文简称上海瑞金医院)神经内科一直秉持着“厚德精医,笃行致远” 的科训,经过几代人的努力,围绕帕金森病、阿尔茨海默病等神经退行性疾病开展系列研究,从过去的单纯药物治疗,发展到如今集药物、心理、康复、肉毒素注射、神经调控等综合治疗。采用丰富的治疗手段,拓展学科的深度与广度,一步步缩小与国外差距。科室制定了多部“中国帕金森病诊疗指南”,填补国内空白; 建成了中国首家帕金森病一站式诊疗中心暨中国帕金森病诊疗培训基地,让众多患者得到更好治疗。

  我国帕金森病患者占全球一半

  上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科刘军主任接受《生命时报》记者采访时表示:“早在1963年,瑞金医院神经内科学科创始人徐德隆教授就极有远见地选定神经退行性疾病作为学科主攻方向。当时,大多数医生更着眼于研究心脏内科和外科,但徐德隆教授看到越来越多的患者被帕金森病所折磨,让他对这类疾病产生了浓厚兴趣,并开始了持续研究。上世纪70年代,在徐德隆教授的带领下,上海瑞金医院在全国率先开设帕金森病专病门诊,确立帕金森病作为瑞金神经内科的发展方向和主攻方向,在诊疗极其困难的神经退行性疾病上将更容易有所突破。”

  回忆建科之初,敢为人先的瑞金医院神经内科每一步都是困难重重。因为是第一家,所以没有任何资料包括做研究时需要的模型,一切只能靠自身进行摸索,慢慢积累临床经验然后再进行研究总结。刘军教授告诉《生命时报》记者,中国病人多,临床案例丰富,医疗数据量已经达到一个很高的程度,但质量还有待提升。如今,真正开创性的研究很多都是国外的医生在进行,而国内的医生往往每天只做重复繁重的劳动,不做临床的探索转化。如今在各行各业,创新都是第一生产力,比如新药的研发大多在国外,没有创新就很容易让我们受制于人。

  “有创新才能前进,不是跟着别人走,至少先做到和别人一起走,以后再由我们领着走。”刘军的这句话浓缩了上海瑞金医院神经内科的创新之路,目前科室在干细胞和有创或无创神经调控的帕金森病治疗方面已经取得领先。

  帕金森病人早期难发现

  刘军表示,帕金森病的早期诊断很困难,影响临床治疗效果,体检方式也难以查出。比如帕金森病表现的一个方面是走路变慢,家人需要很细心观察,因为年纪大了走路会缓慢,但得病后是以慢为主,而不是以走为主。还有一些其他症状如睡眠障碍、嗅觉减退、便秘和情绪不稳、忧郁等,都是帕金森病的早期表现。

  研究显示,帕金森病患者中睡眠障碍中,失眠最常见。失眠发生率达60%左右,症状为入睡困难、睡眠维持困难、起夜频繁和早醒。同时,帕金森病患者不仅晚上“睡不好”(失眠),白天还“醒不来”(过度嗜睡),表现为日间困倦、疲乏,思睡和睡眠次数增多。这种日间过度嗜睡和持续的异常疲劳感在帕金森病患者中占半数。第二种睡眠障碍称为不宁腿综合征。其临床表现通常为夜间睡眠时双下肢出现极度的不适感,迫使患者不停地移动下肢或下地行走,导致患者严重睡眠障碍。

  第三种非常重要的睡眠障碍称为快速眼动期的睡眠行为障碍。病人入睡后会做噩梦,出现大喊大叫、拳打脚踢,将床边物件打落,甚至跌落床下,造成自己和伴侣受伤等。快眼动期睡眠行为障碍一般在入睡后90 分钟后出现,发作频率因人而异,可以一晚发作数次或数周发作一次,平均发病年龄50~65岁,男性多见。刘军表示,在帕金森病发病前,很多患者就已经有快眼动期睡眠行为障碍的表现。快眼动期睡眠行为障碍转化为帕金森病的风险在5年内约为30%,10年内约为70%左右。家人需要细心观察老年人,如果出现以上这些情况,刘军建议尽快带老人到专业机构检查,以便做进一步诊断。

  一站式诊疗中心模式造福更多患者

  2020年4月11日,全国首家帕金森一站式诊疗中心在上海瑞金医院启动。今年7月23日,随着帕金森病综合治疗、多学科治疗和全程管理的不断发展,结合互联网+医疗、线上线下一站式专病中心的2.0模式也应运而生。传统的帕金森病诊疗模式,患者往往要穿梭于不同科室间进行问诊、检查和治疗,这给行动受限的帕金森病患者带来诸多不便。如今的帕金森一站式诊疗中心给病人提供全方位、立体化的一站式管理服务,大大改善了患者的就诊体验。

  据刘军介绍,帕金森一站式诊疗中心有震颤分析仪、眼动仪、睡眠多导分析仪、步态评估系统等帕金森病病情评估和治疗专业设备。眼动仪能让医生根据患者眼球的活动来判断其整体认知状况的改变;步态评估系统记录患者步态、步距和摆动参数,为临床诊疗和评估提供依据。一站式诊疗中心让病患早期诊断率提升40%~50%,有效治疗率也提升30%。

  帕金森病属于终身性疾病,其治疗是一个长期慢性过程,可能长达10~20年。成立帕金森一站式诊疗中心后,医生更容易长期一对一随访患者,而且能够提供远程医疗服务——在保障患者隐私的前提下,通过安装在患者家中的摄像头,医生可以远程看到患者的饮食起居情况,观察患者步态和服药后的运动症状控制等情况,从而有针对性地调整药物剂量和治疗方案。

  另据了解,“帕金森一站式专病中心模式”已经在全国推广,根据各地不同情况设立高级中心、标准中心和初级中心。到今年年底,高级中心全国将达到60家,标准中心约为100家。作为培训基地,瑞金医院帕金森一站式诊疗专病中心将身兼培训任务,对所管辖中心的专病门诊医生进行定期教学、培训和考核。各地专病门诊成立之初,医生需要到瑞金医院进行至少为期3个月的培训,也可以接受半年到一年的培训,之后看个人和专病门诊的发展需求进行动态培训。 “目前我国帕金森病诊疗质量参差不齐,规范化程度还有待提高。一站式诊疗中心模式的推广,有助于推动各层级医院的诊疗能力,实现对帕金森病患者的标准化、精准化、全程化‘一站式’的诊疗和管理,造福更多患者。”刘军说道。
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