一半癌友为钱发愁
【byb.cn 】(来源:生命时报)很多新药没进医保 中年得病负担最重 一半癌友为钱发愁
山东大学癌症防控与政策研究中心博士后 苏明珠
本报记者 任琳贤
抗癌同时肩负经济压力
45岁的李芬芳来自河北唐山,2022年9月,她被诊出宫颈癌,今年2月又确诊了肺癌,术中发现两处淋巴结转移,要做放化疗。截至今年10月,李芬芳抗癌花费已超20万元。她精打细算每笔开支,计划把房子卖掉,准备万一病情恶化就去北京看病。李芬芳的女儿吴丽辞去了北京的工作,边打零工边陪护母亲。“很感激国家政策,让妈妈能继续治疗。”吴丽说,在唐山,医疗费用达到1.5万元自动开启大病医保,可在医保结算后再报销一定比例。此外还有大病救助、低保救助金,这样一算,总体报销可达八九成。
相比之下,一位武汉网友的经历尽显无奈。她母亲2017年诊出肺癌晚期,这6年里家庭几乎“垮塌”。母亲退休金一个月2000多元,与抗癌费用相差太多,于是治病重担落在了独生女身上。最初,手术、化疗、用靶向药,一个月要花6.9万元左右,后来由于靶向药耐药,选择了化疗加免疫治疗,一个月5万元左右。因为母亲异地就医报销比例较低,且靶向药无法报销,所以原本还算小康的家庭变得十分窘迫。她表示:“这几年,我和老公除了吃饭,再没给自己花过钱,还有两个孩子要养,每天一睁眼就在为钱焦虑。”
研究领域通常使用“财务困境”“经济毒性”等术语来描述癌症带来的经济负担,包括诊疗过程产生的费用,以及对患者工作生活的影响。比如,就诊、检查、手术、药物、医疗器械、处方饮食、辅助治疗等可能给患者带来经济压力,而治疗副作用、频繁复查可能让患者无法工作,从而失去收入,导致患者承受更多心理压力,健康状况和生活质量降低。另外,部分患者可能选择去其他城市或国家寻求治疗,交通、住宿和餐饮费用是不小的开支。
晚期、中青年患者负担重
2016年发表的《中国癌症支出及财政压力》显示,2012~2014年,针对我国13省市14594名癌症患者的调查显示,癌症患者的家庭年均收入为8607美元(约合人民币5.7万元),而每名患者年均支出为9739美元(约合人民币6.3万元)。山东大学癌症防控与政策研究中心主任孙晓杰教授和苏明珠博士后等,对山东1608名癌症患者调查发现,2015~2016年,约52%的患者经历过财务困境,约10%因缺钱而放弃一些治疗手段;40~54岁患者财务困境比例最高(58%),75岁及以上最低(40%)。河南省肿瘤医院内科主任医师陈小兵说:“四五十岁的癌症患者上有老下有小,养家糊口开支本就比较高,再加上治疗费用,经济压力非常大。我遇到过一位患者,为了努力赚医药费,承受着放化疗的不适继续上班。相对而言,一些老年患者除了有些积蓄外,子女也会承担一部分治疗费用。”
“早期癌症患者通常不会有太大的财务问题,但对晚期患者来说,治疗费可能会像巨石一样压在肩上。”陈小兵说:“在我一上午接诊的30位患者中,至少1/4因钱而犯难,这类患者更有可能发生停药、减少药量、推迟或放弃必要治疗等。” 陈小兵曾遇到过一位由于FGFR2基因突变引起胆管癌的患者。虽然靶向药佩米替尼可以有效控制这种突变,但患者无法承担高昂的治疗费用,只能放弃。国内佩米替尼4.5毫克×14片规格的价格是24647元,9毫克×14片规格高达4.19万元,一年治疗费用超过100万元。这款药物2022年才在国内上市,尚未进医保,如果全自费购买,对普通家庭而言经济压力非常大。其他进口药物和先进的放疗手段价格也不菲。比如,一次射波刀的治疗费用在6万元左右,而一次质子重离子的费用则要30万~40万元。
即使一些药进了医保,也存在超适应症无法报销的难题。例如,对乳腺癌治疗有效率达1/4的德曲妥珠单抗,进医保后降到8000多元一针。该药在胃癌、胆管癌治疗中也有效,但需要全自费。随着治疗技术进步,一些中晚期癌症患者的生存期也能得到延长,这意味着治疗时间也会延长,花费大几十万、上百万的情况很常见。这样的支出,对普通家庭而言是一份重担。
构建多层次医疗保障体系
孙晓杰说,整体来看,肿瘤患者经济负担是在下降的。目前,我国基本医保覆盖率已超95%,大病医保覆盖范围也在不断扩大。随着医保药品目录的动态调整,不少抗癌药进医保后降价幅度超50%,这些都是实实在在解决“看病贵”的有效措施。政府还做了很多努力,例如不断推动重点癌症高发地区、高危人群的筛查和早诊早治;制定和推广常见癌症的诊疗规范和临床路径,不断促进癌症治疗的规范化和同质化,减少异地就医带来的非医疗经济负担;医保DRG、DIP支付方式改革后,一定程度减少了不当诊疗给患者带来的额外负担。
但不可否认,仍有部分患者因为没有医保、异地就医报销比例低、需要使用创新药物和疗法、家庭不富裕等因素,难以承担癌症治疗带来的负担。2019年《中华肿瘤杂志》上的一篇报告指出,我国每年恶性肿瘤相关医疗花费超过2200亿元。考虑到近十年我国恶性肿瘤发病率均3.9%左右的增幅,未来这一数字可能还会上升。陈小兵说,如果更多人能做好预防,减少患癌,或早诊早治,可以很大程度避免医疗财务困境。
“患者需要树立疾病风险管理意识。”苏明珠说,目前国外有专门为癌症患者提供医疗决策财务风险的咨询。我们未来也可考虑探索建立合适的临床财务困境评估机制:一方面引导医生积极与患者沟通,在治疗早期就帮助患者做好开支预算,优选性价比高的治疗方案;另一方面,提醒患者树立大病风险管理意识,未雨绸缪,除了加入医保外,还可考虑给自己和家人配置科学合理的重疾保险。
“目前,我国正在努力推动构建由基本医保、大病医保、医疗救助、应急救助、商业保险、慈善救助等有效衔接的多层次医疗保障体系。”孙晓杰说,随着癌症患病率上升和癌症诊治水平的提高,癌症相关的医疗服务需求不断增加,由此带来的疾病经济负担正影响到越来越多的人,因此癌症患者的财务困境需要受到更广泛的关注。
受访专家:
河南省肿瘤医院内科主任医师 陈小兵
山东大学癌症防控与政策研究中心主任 孙晓杰山东大学癌症防控与政策研究中心博士后 苏明珠
本报记者 任琳贤
《生命时报》 2023-11-24 第1755期 第2版
抗癌同时肩负经济压力
45岁的李芬芳来自河北唐山,2022年9月,她被诊出宫颈癌,今年2月又确诊了肺癌,术中发现两处淋巴结转移,要做放化疗。截至今年10月,李芬芳抗癌花费已超20万元。她精打细算每笔开支,计划把房子卖掉,准备万一病情恶化就去北京看病。李芬芳的女儿吴丽辞去了北京的工作,边打零工边陪护母亲。“很感激国家政策,让妈妈能继续治疗。”吴丽说,在唐山,医疗费用达到1.5万元自动开启大病医保,可在医保结算后再报销一定比例。此外还有大病救助、低保救助金,这样一算,总体报销可达八九成。
相比之下,一位武汉网友的经历尽显无奈。她母亲2017年诊出肺癌晚期,这6年里家庭几乎“垮塌”。母亲退休金一个月2000多元,与抗癌费用相差太多,于是治病重担落在了独生女身上。最初,手术、化疗、用靶向药,一个月要花6.9万元左右,后来由于靶向药耐药,选择了化疗加免疫治疗,一个月5万元左右。因为母亲异地就医报销比例较低,且靶向药无法报销,所以原本还算小康的家庭变得十分窘迫。她表示:“这几年,我和老公除了吃饭,再没给自己花过钱,还有两个孩子要养,每天一睁眼就在为钱焦虑。”
研究领域通常使用“财务困境”“经济毒性”等术语来描述癌症带来的经济负担,包括诊疗过程产生的费用,以及对患者工作生活的影响。比如,就诊、检查、手术、药物、医疗器械、处方饮食、辅助治疗等可能给患者带来经济压力,而治疗副作用、频繁复查可能让患者无法工作,从而失去收入,导致患者承受更多心理压力,健康状况和生活质量降低。另外,部分患者可能选择去其他城市或国家寻求治疗,交通、住宿和餐饮费用是不小的开支。
晚期、中青年患者负担重
2016年发表的《中国癌症支出及财政压力》显示,2012~2014年,针对我国13省市14594名癌症患者的调查显示,癌症患者的家庭年均收入为8607美元(约合人民币5.7万元),而每名患者年均支出为9739美元(约合人民币6.3万元)。山东大学癌症防控与政策研究中心主任孙晓杰教授和苏明珠博士后等,对山东1608名癌症患者调查发现,2015~2016年,约52%的患者经历过财务困境,约10%因缺钱而放弃一些治疗手段;40~54岁患者财务困境比例最高(58%),75岁及以上最低(40%)。河南省肿瘤医院内科主任医师陈小兵说:“四五十岁的癌症患者上有老下有小,养家糊口开支本就比较高,再加上治疗费用,经济压力非常大。我遇到过一位患者,为了努力赚医药费,承受着放化疗的不适继续上班。相对而言,一些老年患者除了有些积蓄外,子女也会承担一部分治疗费用。”
“早期癌症患者通常不会有太大的财务问题,但对晚期患者来说,治疗费可能会像巨石一样压在肩上。”陈小兵说:“在我一上午接诊的30位患者中,至少1/4因钱而犯难,这类患者更有可能发生停药、减少药量、推迟或放弃必要治疗等。” 陈小兵曾遇到过一位由于FGFR2基因突变引起胆管癌的患者。虽然靶向药佩米替尼可以有效控制这种突变,但患者无法承担高昂的治疗费用,只能放弃。国内佩米替尼4.5毫克×14片规格的价格是24647元,9毫克×14片规格高达4.19万元,一年治疗费用超过100万元。这款药物2022年才在国内上市,尚未进医保,如果全自费购买,对普通家庭而言经济压力非常大。其他进口药物和先进的放疗手段价格也不菲。比如,一次射波刀的治疗费用在6万元左右,而一次质子重离子的费用则要30万~40万元。
即使一些药进了医保,也存在超适应症无法报销的难题。例如,对乳腺癌治疗有效率达1/4的德曲妥珠单抗,进医保后降到8000多元一针。该药在胃癌、胆管癌治疗中也有效,但需要全自费。随着治疗技术进步,一些中晚期癌症患者的生存期也能得到延长,这意味着治疗时间也会延长,花费大几十万、上百万的情况很常见。这样的支出,对普通家庭而言是一份重担。
构建多层次医疗保障体系
孙晓杰说,整体来看,肿瘤患者经济负担是在下降的。目前,我国基本医保覆盖率已超95%,大病医保覆盖范围也在不断扩大。随着医保药品目录的动态调整,不少抗癌药进医保后降价幅度超50%,这些都是实实在在解决“看病贵”的有效措施。政府还做了很多努力,例如不断推动重点癌症高发地区、高危人群的筛查和早诊早治;制定和推广常见癌症的诊疗规范和临床路径,不断促进癌症治疗的规范化和同质化,减少异地就医带来的非医疗经济负担;医保DRG、DIP支付方式改革后,一定程度减少了不当诊疗给患者带来的额外负担。
但不可否认,仍有部分患者因为没有医保、异地就医报销比例低、需要使用创新药物和疗法、家庭不富裕等因素,难以承担癌症治疗带来的负担。2019年《中华肿瘤杂志》上的一篇报告指出,我国每年恶性肿瘤相关医疗花费超过2200亿元。考虑到近十年我国恶性肿瘤发病率均3.9%左右的增幅,未来这一数字可能还会上升。陈小兵说,如果更多人能做好预防,减少患癌,或早诊早治,可以很大程度避免医疗财务困境。
“患者需要树立疾病风险管理意识。”苏明珠说,目前国外有专门为癌症患者提供医疗决策财务风险的咨询。我们未来也可考虑探索建立合适的临床财务困境评估机制:一方面引导医生积极与患者沟通,在治疗早期就帮助患者做好开支预算,优选性价比高的治疗方案;另一方面,提醒患者树立大病风险管理意识,未雨绸缪,除了加入医保外,还可考虑给自己和家人配置科学合理的重疾保险。
“目前,我国正在努力推动构建由基本医保、大病医保、医疗救助、应急救助、商业保险、慈善救助等有效衔接的多层次医疗保障体系。”孙晓杰说,随着癌症患病率上升和癌症诊治水平的提高,癌症相关的医疗服务需求不断增加,由此带来的疾病经济负担正影响到越来越多的人,因此癌症患者的财务困境需要受到更广泛的关注。
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