【byb.cn】 2013年3月，央视《经济半小时》315在行动节目中制作了一期关于“透析之痛”的话题。片中上海市药监局首届社会监督员陈晓兰女士针对国内尿毒症患者做透析时存在不适症状的问题追查，以及分析一位来自江苏省海安县尿毒症患者（胡颂文），在家自主透析已经存活13年的神奇原因。精彩节目，敬请收看~

 

　　下面这段来源于健康报，介绍了江苏省海安县尿毒症患者（胡颂文），在家自主透析并已经存活13年的事件。

 

　　胡颂文考虑，过完春节就到县医院血透了。他没有想到， 13年来自己在家自助血透的无奈之举，一经公布，竟引起那么大的反响，特别是招致一片质疑声：13年在家自助血透，为何一直没有医保的支撑？在大病保障不断发展的同时，为何仍有人因为支付不起血透费用而放弃正规治疗？带着疑问，记者前往江苏省海安县进行现场采访。

 

 　　一套重复了13年的程序

 

　　1月16日是星期三，按照胡颂文的计划，这天又到了给自己做血液透析的日子。

 

　　一大早，胡颂文家里的小院就有电视台记者摆上了摄像机。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的卫生间，浴缸、马桶和洗衣机占据了大部分空间，剩下的地方被记者们挤得满满当当，照相机“咔嚓咔嚓”响成一片。胡颂文低头摆弄着自己的透析管路，偶尔向围观者解释几句自己的操作过程。

 

　　1个小时之后，记者们陆续撤离，留下敞开的大门。胡颂文这才抬起头，招呼自己的母亲，“快把门关上，太冷了。”

 

　　小屋里又恢复了往常的安静。胡颂文和他81岁高龄的母亲相对而坐，旁边是他自己进行透析的设备：血泵、空心纤维透析器、穿刺针、数根管路、纯净水、消毒液。

 

　　除了用以提供动力的血泵和透析的关键耗材透析器，胡颂文的血透步骤全部都用土办法。他自己买来透析粉剂和纯净水，在母亲的帮助下，用3个不锈钢锅配制成透析液;再用秤称重，用电磁炉加热，用普通的温度计将温度控制在40摄氏度左右。至于具体的操作步骤：穿刺、插管、注射肝素、控制脱水量、冲洗消毒，全都是胡颂文自己完成。

 

　　倒水、配液、穿刺、透析，在这座房子里，每周3次，周而复始，这套程序胡颂文和他的母亲已经重复了13年。

 

　　有时候胡颂文也在想，要是当初没有得上这个病，现在的自己会是什么样。“也许大学毕业分配到气象局，做做天气预报？”他说，“也有可能会出去折腾点东西出来。”

 

　　不过，1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊患上尿毒症后，这一切都成为空想。尿毒症患者除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都需要依靠透析维持生命。

 

　　上世纪90年代，医疗保障体制尚不健全，透析费用对于大多数患者而言是一笔沉重负担。“那时候哪有什么医保的概念？全靠自己。”胡颂文回忆道，迫于经济压力，有人为了维持生命，只能一再减少透析次数，“抬着进，抬着出”，也有人干脆选择放弃治疗。

 

　　胡颂文在医院接受了6年血透治疗之后，家里的积蓄全花光了，这意味着维持生命的透析将会被中止。

 

　　把自己的才智发挥到极致

 

　　早在1996年，胡颂文就开始考虑家里积蓄花光之后可能遭遇的危机。这一年年底，他到南京市新华书店购买了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》。

 

　　这本书陪伴了他13年，除了红色的硬面封皮依旧完好，内页因为翻阅次数太多显得有些破烂。“血液透析是一种较安全、易行、应用广泛的血液净化方法之一。”每一位记者来访，他都要翻开这一页，用手指着读出来。

 

　　从1996年开始，他花了3年时间系统学习血液净化知识，并留意观察医院的透析设备和操作流程。有了理论支撑的胡颂文，在1999年开始尝试第一次自助血透试验，没想到竟一次成功。

 

　　在此后的13年里，据胡颂文回忆，发生过一次严重事故，有一次在透析开始后，他突然感觉针眼处刺痛，再一看，管子中的血液变成了葡萄酒般颜色，于是立即停止透析，更换透析液。他认为自己可能把A、B透析液的浓度搞混了，于是碰到了由于透析液浓度异常所导致的溶血症。

 

　　而在医院通常需要依靠机器监测的指标，在这里都靠胡颂文的主观感受。觉得身体发热，就是透析液温度过高;发冷，就是温度过低;感觉头晕、耳鸣时，透析时的脱水量就已足够。

 

　　胡颂文甚至摸索出适合自己的标准。“医院常规血透都要120升水，我只用了60升水，透析速度也比医院慢一半，感觉更舒服一些。”胡颂文说。

 

　　有血液净化专业医生按照透析液流量和透析器价格推测，胡颂文采用的透析器是低通道透析器，由于低通量透析器不会出现内毒素和细菌入血的风险，对透析液质量要求并不太高。这可能也是胡颂文能够坚持长期自助血透的重要原因。

 

　　实际上，胡颂文的这套装置并非是他自己异想天开的发明。他说，在上世纪90年代南京的一些军队医院里，他也曾见过类似的设备。也有医生表示，多年之前在医院急诊室也有类似的简易装置。

 

　　为了达到更高的治疗效果，胡颂文还去国外的购物网站上“淘”了一台二手的血泵。“百分百的进口货，比国产的工艺质量要好得多。”

 

　　去年8月加入新农合

 

　　活下来的胡颂文低调地掩饰着自己的求生方式。“买耗材的时候，我都告诉卖家这些东西都是在医院用的。”胡颂文说。即使在距离胡家不过数百米的卫生院，医生们也一直不知情。在海安县唯一一家血透中心所在的县人民医院，医生们翻查了近10年的病历，也没有找到胡颂文的记录。“当时不想引起别人关注，怕惹麻烦。”他说。

 

　　他也无意参加基本医疗保险。上世纪90年代的经历让他觉得，医保没有太大作用。2005年，他也打听过新型农村合作医疗的报销水平，结果更让他确信自己的判断。

 

　　然而，医保也在发生变化。2012年，海安县参加新农合的透析患者可以报销70%，再加上大病保险，实际报销水平可以达到85%。海安县人民医院血透中心的医生说，四、五年前还常有中断血透放弃治疗的农村患者，这几年已经见不到了。

 

　　2012年下半年，偶然听说了医保报销水平提高的胡颂文立即行动起来，申请加入医保。除了向政府有关部门打电话、写信，他还将自己的血透过程拍成视频发到网上。

 

　　2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件，更让他有了新的求助思路。从7月到9月，他不断以举报的形式在网上发帖，要求媒体和有关部门来“查处”。

 

　　网上的视频和发帖并没有取得期望的效果，但胡颂文的求助还是获得了政府的反馈。当年8月底，当地民政部门垫资帮他参加了新农合。11月，他得到了获取最低生活保障的资格。

 

　　如果按照这个轨迹发展下去，胡颂文可能还会一如既往地低调，在春节之后回到医院，进行常规的透析治疗。现在之所以还继续留在家里治疗，是因为“在家做血透，过去是被逼无奈。现在是自愿的。我认为，在家做的好处多一些。”他说，主要是方便，自己腿脚不便，来回县城30公里比较麻烦，也可以减轻国家的负担，减少医护人员的工作压力。

 

　　“为什么都要骂医院呢”

 

　　转折发生在去年12月底。有媒体发现了胡颂文在网上发的帖子，找到他采访。

 

　　关于胡颂文的报道在网上引起了热烈的讨论，胡颂文自己也在家抱着一台二手电脑翻看网友的评论。

 

　　“为什么都要骂医院呢？”看着看着，胡颂文觉得评论都有些跑题。“1994年我在南京的医院做血透的时候就是一次400元，现在还是400元。医院做这个不赚钱啊。”

 

　　看得多了，胡颂文总结说，这样新闻后面的评论都爱走极端，大致可以分成两类：一是骂政府、骂医院，一是号召捐钱。

 

　　不过，胡颂文的自助透析之所以吸引人们的关注，其中很重要一点就是极低的均次费用：购买透析器，重复使用8次，把单次成本降到10元左右;购买粉剂、纯净水、盐水和肝素，再加上输血器、皮管的费用，加起来是50元，全部合在一起60元左右。和400元相比的确节省很多。

 

　　有一家媒体甚至把透析器成本误当作透析成本，在标题里写道“每次透析只需10元”。

 

　　为此，每碰到一位记者，胡颂文都要解释一遍，自己的费用和医院的费用不具备可比性。“医院的设备、人员成本都高，耗材也都是要用一次性的，总成本肯定比我这个要高。”

 

　　“现在有了医保，要不要去医院不是因为费用问题。”胡颂文说，按照85%的报销比例，自己在医院每次血透也只需要60元。

 

　　不过，解释多了，胡颂文也有点烦了。“反正媒体关注也不会持续很久，顶多就一两个星期吧。”他说着，做了个放松的动作，仰着头摸了摸头发。

 

　　“有人看了新闻来找你学血透的吗？”记者问。“没有。”胡颂文说，“而且我也不会轻易教的。”

 

　　他有惨痛的教训。2005年年底，曾有两个尿毒症患者先后以胡颂文为榜样，在家中给自己做血透，结果都不幸身亡。

 

　　“当初他们上门要学，我不肯教。结果他们没征求我的意见，就先跑到广东花大价钱买回了血泵设备，非要学。”胡颂文说，他们没文化，基础太差。

 

　　不过，他还是坚持自己的观点，血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一样。只要有规范的培训，正规的设备，完全可以推广啊。”他说。

 

　　跑偏的关注点

 

　　在距离胡家20公里之外的海安县人民医院，也被记者们搅得人仰马翻。

 

　　该院血透中心的主任关掉了手机，躲了起来。“半夜12时有记者给他打电话，早上查房也有记者电话，正常工作没法做了。”医院的一位副院长说。

 

　　这家刚刚升上三级的医院，血透中心拥有一层楼，43台透析机。尽管在海安县，还有几家二级医院有资质开展血透业务，按迄今为止这里仍是县里唯一一家。

 

　　“都不愿做。”这位副院长说，主要是风险太大。在该院血透中心的墙边，摆着一排急救设备，这里的医生介绍，透析过程中经常会有并发症的出现，如果不及时处理，就会有致命危险。

 

　　医生告诉记者，血透治疗发展到现在已经相当规范，各项成本也已经非常明晰。比如，透析的质量很大程度是由透析水来决定的，因此，要求透析用水是非常纯净的超纯水。一般正常透析的流量是每分钟500毫升，一次透析一般是4个小时也就是120升纯净水或者超纯水。在医院透析时，透析用的纯净水是另外配置的净化水装置制造，成本不低于6毛钱一升。也就是说，单是透析需要的超纯水，就要生成72元的成本。

 

　　“还有一些成本是不敢省的。”这位副院长说，比如为了保障安全，卫生部门要求必须使用一次性透析器，不准重复使用。

 

　　这位副院长表示，400元的价格对医院而言压力很大。在医保保障水平提高之前，到医院血透的患者不多，血透中心每年亏损20万元。现在患者人数增加，达到1500多人，基本可以收支持平，略有盈余。不过患者人数增加带来的另一个变化是，医护人员的工作负荷在不断加大，10几个护士两班倒都忙不过来。

 

　　事实上，这一群体未来还将不断地扩大。据估算，我国现有尿毒症患者总数超过200万人，而且每年有大量新发的尿毒症患者。在这一数字的背后，尿毒症患者面对的是透析无止境、换肾无门的绝望境地。即使医保水平在提高，尽可能地减轻了他们的医疗费用负担，但对于患者家庭而言，生活依然艰辛。

 

　　但公众对于他们的关注热情却在逐渐褪去。就在1个月前，在海安县的邻县如皋，一位年轻男孩同样因为尿毒症面临生活窘境，这则新闻在报端只有寥寥数语，在网上更是被淹没得无影无踪，远没有悲壮的自助透析和昂贵的费用吸引眼球。

 

　　胡颂文的事情被报道后，一位已经进行了10多年透析的患者说，“首先感谢媒体关注我们这群‘苟活于人世’的群体。但我不同意这次记者看问题的角度和切入点，应该把特例放到众多透析患者处境中去考虑问题，关注他们的生存状况，否则只会满足大众猎奇心理。”

 

央视《经济半小时》 主持人：赵赫

片中的这位男士叫胡颂文，他是江苏省海安县尿毒症患者，自主透析已经13年了

简陋的房间、设备，在专业医生看来连卫生条件都不达标

上海市药监局首届社会监督员陈晓兰：对于胡颂文的事件，她觉得叫震撼

陈晓兰说：在医院接受专业透析的患者，平均寿命是6年

最长的存活患者也就11 年

国外透析患者存活寿命都是有几十年的，那么到底国内的透析存在着怎样的问题呢？

北京尿毒症患者（老李）：经常做的透析都令自己很不舒服，感觉胸闷、血压不稳

他感觉现在透析就跟上刑一样，各种不适的症状都会有

老李给记者翻开专业的血液透析评估的书籍

书中表明做透析后应达到哪些要求，但现在的老李似乎并没有这样的感觉

老李针对做透析的不适，开始找原因。他发现做透析的设备有问题

老李说每次做透析产生的恶心症状

就是由于酸中毒引起的，这个跟装有透析液体的盖子被打开有关系

陈晓兰分析，血液透析液中的碳酸氢钠可以分解

因为它是一种比较有活泼的东西

因此，盖子一经打开，一个病人用不完的情况下氢就会跑掉一部分

第二个，盖子密封不严，就会容易有易物进入液体中

因此病人在透析过程中，就会产生不适

胡颂文说自己制作的透析设备都是根据专业书籍上的要求来配的

陈晓兰对胡颂文进行了检测，发现他做透析前后的心跳血压都正常

那么到底医院的透析存在什么问题呢？陈晓兰一直在苦苦的追寻，原因她慢慢找到了

很多医院的透析机是进口的，但液体都选择国产的

陈晓兰表示，这里存在着医疗器械低档次的监管问题

相关法律

老李说为了找到一家透析后舒服的医疗机构，他全国各地都去试过

效果大多都一样

透析后的症状都是不舒服、血压低

老李拿出曾经在一家医院透析后的化验单，其中肌肝达到了700多

 陈晓兰表示，700多的值说明需要做透析。但实际上老李是刚透析完的

 

相关法律

由于媒体报道了胡颂文的故事后，政府让他去医院接受透析。但胡颂文自己一直很纠结

陈晓兰表示：对于社会各界若真的想帮胡颂文的话，就想办法帮他换肾

如果他真的去某家医院做透析了，一旦效果没有他自主透析的好，那么医院的牌子也会被砸了