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夫妇为救"地贫"女儿4年连生3胎

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-9-9 00:01

    【byb.cn 】(来源:凤凰健康)近日“深圳夫妻为救女儿 4年连生3个儿子”的新闻刷爆网络。据媒体报道,深圳男子庄伟夫妇的第一个孩子患地中海型贫血,为救大女儿,庄伟夫妇在4年内连续生了三个儿子,试图通过脐带血配型来救大女儿。可惜前两个孩子出生后,脐带血配型并未成功,所幸第三个孩子出生时的脐带血与大女儿顺利配型,目前已经顺利完成造血干细胞移植手术。


  那么,引发这一事件的罪魁祸首“地中海型贫血”是个什么样的疾病?为何地贫患儿又被称为“百万宝宝”?和父母的基因、家族的遗传的关联性如何?为此凤凰健康也采访了北京世纪坛医院血液科主任吴学宾,让专家为大家揭开“地贫”的真相。


  地中海贫血与遗传有关 我国南方高发


  据了解,地中海贫血(Thalassemia),简称“地贫”,是一种先天的血液疾病,和父母的遗传有关。最早发现于地中海区域,人群发生率高达10%以上,主要分α和β地贫两种,以α地贫较常见。在我国,南方发病率要比北方高,尤其是广西、广东、福建均是高发地区。

  吴学宾主任告诉凤凰健康,地中海型贫血是一个基因遗传性疾病,如果配偶双方均患有地中海性贫血的话,胎儿患病率明显增高。他透露,不少朋友都会担心患地贫会对怀孕有影响,“这主要看配偶是否也患有地中海贫血,如果配偶没有,下一代患病概率只有25%;如果双方都有,则患病率是75%”。


  针对新闻中庄伟夫妇直到第三个孩子才脐带血配对成功的案例,吴主任解释,目前地中海型贫血的治疗方式,除了造血干细胞移植之外,没有特效疗法,日常还是靠输血维持,“但即便骨髓移植配型的成功率也仅仅在25%,这也是他们夫妇到第三个孩子才脐带血配对成功。”


  地贫患儿又名“百万宝宝”治疗费用高昂


  吴主任介绍,对于地贫患者来说,输血就是常规的维持治疗,但由于长期输血会引发人体内铁质的沉积,过量铁质的积聚会对多个器官造成破坏,患者往往会出现心脏衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病等症状,以及因为多种内分泌失调而变得身材矮小和发育不全等。因此地贫患儿除了输血治疗之外,还必须要进行“去铁”治疗。


  输血加上去铁治疗,两项的费用加在一起每个月可能超万元,如果一直没有找到合适的骨髓配对,则这些常规的治疗费用每年都要十几万。吴主任还介绍,尽管目前血型配对已经成功,孩子的地贫已经基本治愈,但是后续的护理康复仍然需要大量的费用。


  另外,地中海型贫血在我国绝大部分地区,尚未被纳入大病医保行列,这些费用基本上都是家庭自负,因此地贫患儿也被称为“百万宝宝”,正是由于他们的治疗费用可能会高达上百万。
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