炎症性肠病 随时爆发的火山
【byb.cn 】(来源:生命时报)炎症性肠病(IBD)是一种主要累及消化道的非特异性、慢性、复发性的炎症性疾病,具有反复发作、迁延不愈、终身受累等特点,会对患者的生活质量造成严重影响。5月19日是“世界炎症性肠病日”, 让我们跟随浙江大学医学院附属邵逸夫医院消化内科曹倩教授,一起了解关于炎症性肠病不可不知的“肠”识。
受访专家:
浙江大学医学院附属邵逸夫医院消化内科教授 曹 倩 龚 蕊
《生命时报》 2024-05-21 第1801期 第16版
炎症性肠病主要有两种类型,分别为克罗恩病、溃疡性结肠炎。曹倩介绍,过去该病在我国属于“少见病”,但近20年来,患者数量呈快速上升趋势,已从“少见病”发展为“常见病”。中国疾病预防控制中心数据显示,2005~2014年间,我国炎症性肠病总病例数约为35万,到2025年,预计将达到150万人。
炎症性肠病的病因和发病机制尚不清楚,因此目前尚无法治愈。曹倩表示,青少年是炎症性肠病的主要发病人群,他们正处于生长期,若未能及时治疗将极大影响正常生长发育。因此,一旦出现反复发作的腹痛、腹泻、便血,甚至伴有食欲不振、体重下降、疲劳乏力等症状时,一定要引起警惕,及时就医排查是否为炎症性肠病。作为一种终身疾病,炎症性肠病患者需长期甚至终身治疗。曹倩表示,希望患者能以乐观的心态面对疾病,积极配合治疗,活出精彩人生。
短期“灭火”,长期“防爆”
根据临床表现程度,该病可分为疾病活动期和缓解期,患者常处于这两种状态的交替中。曹倩常用“火山”形象地比喻这两种状态,活动期就像“火山爆发”,患者每天可能要跑十几趟厕所,有持续血便、腹泻、腹痛,甚至出现营养不良等并发症,此时的治疗目标是尽快“灭火”。炎症得到有效控制后,疾病进入缓解期,就如“火山休眠”,患者可回归正常生活和工作,接下来的治疗则是为了维持长期缓解,防止再次“爆发”。
根据具体的病情,临床治疗主要包括以下几个方面:
一是药物治疗。在活动期,用药是主要治疗手段,包括氨基水杨酸类、糖皮质激素类和免疫抑制剂等传统药物,生物制剂和小分子口服制剂等新型药物。与糖皮质激素、免疫抑制剂相比,生物制剂的优势显著,比如疗效更确定、副作用更小等。
二是内镜或手术治疗。当出现肠道狭窄等并发症时,可用内镜扩张狭窄或切开处理。若狭窄严重,可通过手术切除狭窄段或进行狭窄成形术。此外,若发生穿孔或形成瘘管,可能也需外科手术。
三是辅助治疗。包括营养支持、中药治疗,或对复杂病例进行粪菌移植等。营养支持在不同阶段都可发挥重要作用,比如部分患者暂时不适合进行药物治疗时,营养支持可让肠道得到休息,有助“灭火”;术前接受营养支持,可保证患者能耐受手术,以及在围手术期控制炎症;术后继续营养支持,有助于快速康复。
“预防复发的关键之一就是规范治疗。不少患者不遵循治疗方案或随意停药,可能导致疾病反复发作、难以控制,甚至造成严重后果。”曹倩强调,炎症性肠病患者需对疾病有正确认知,严格遵从医嘱。
不是一个人的战斗
炎症性肠病的临床表现复杂,可伴有多种并发症,病程长且易复发。因此,诊治存在一定困难,仅靠消化内科的力量难以完成精准诊断和高质量治疗。曹倩介绍道,为了更好地提升整体服务能力,浙江大学医学院附属邵逸夫医院专门成立了炎症性肠病中心,整合了消化内科、普外科、病理科、影像科、营养科、药学和护理等多学科,开创了国内炎症性肠病多学科合作的诊治模式。经过多年发展,该中心始终秉承以患者为中心的宗旨,已成为中国炎症性肠病卓越诊疗中心之一,每年会收治大量国内外的疑难转诊患者,制定的每一个诊治方案均来自团队的共同决策,以提供最优质的诊疗服务。
除了专业诊治外,家庭、社会的支持也不可或缺。患者家属需充分了解该病的本质和特点,帮患者缓解焦虑或抑郁情绪,学会与疾病共处,以便更积极地接受治疗;志愿者团队及病友群,可为患者提供更多鼓励和经验分享。值得一提的是,在国家医保政策的支持下,如今以生物制剂为代表的先进药物的价格已变得更亲民,大大提高了药品可及性,让更多患者接受更好的治疗。
生活中,不少炎症性肠病患者可能因就医需频繁请假,工作和学习受到极大影响,甚至在求职、交友等方面面临种种排斥。“我们始终鼓励患者坚定治疗信心,相信随着医学科技的进步,终有一天可被治愈,这也是我们终生奋斗的目标。”曹倩呼吁,全社会能多给予关爱,少点歧视,共同营造一个尊重、理解与关爱的社会氛围。
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