【byb.cn 】（来源：腾讯）浙江瑞安外国语学校，正在上七年级的李奕娴，自两岁发现患脊肌萎缩症后，如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头，脊椎弯曲到无法支撑身体，在课堂坐久后无法顺畅呼吸，甚至无力到拿不起一本书，打不开一支笔盖。可是她仍然坚持学习，全班成绩数一数二，并且通过了浙江省AB两级的书法考试。她说，我一直没有放弃，希望有一天可以好起来。孙凛 李心如/东方IC

　　为了减少脊椎压迫心肺，每天晚上父母都要帮奕娴作脊椎物理治疗。


　　“我当初接手这个班级时，就听说班上有这么一个比较特殊的学生，因为身体原因，需要父母时常来学校照顾。”班主任徐玲云说，虽然奕娴身体不好，但是学习成绩却一点也不差，从入学以来，在班级一直都是数一数二。不仅如此，还是个多才多艺的姑娘，软笔书法还通过了浙江省AB两级的考试，不少书法作品还在省市比赛中获奖。


　　11时30分，奕娴的父母来到学校，等在教室门口，这已是他们今天第3次来学校了。母亲白小核说，曾经想劝奕娴放弃学业，在家好好休养，这样夫妻俩也能好好找工作添补家用，但奕娴伤心大哭。她对记者说：“阿姨，我就是想上学，学校有老师和同学，我在这不会觉得孤单。”图为母亲在教室门口等待奕娴下课，想到她的未来，母亲默默流泪。

　　“以前，还能让她爸爸一个人来接她放学，但是现在她的脊柱越来越弯，完全支撑不住自己，所以我也要一起来接，坐在后座上支撑着她。”白小核说话间，李建峰已把奕娴抱上了电动车，全身无力的奕娴就像一个“提线木偶”，连脚踩在踏板上也需要父亲扯着她的裤腿来完成。


　　放学回家后，爸爸帮亦娴脱下身上戴的坚硬的“盔甲”。这是腰部套着的塑料固定器，“要是没有这个固定器，她的脊柱会弯得更厉害。”白小核说着，和李建峰两人一起帮奕娴脱下了这个固定器，后背上明显可以看出向右弯曲的脊柱。


　　奕娴弯曲的脊椎。这几年，夫妻俩带着奕娴跑遍了大半个中国，北京、上海、西安、深圳，听说哪里有好医生就往哪里跑，可是，奕娴的病就是不见好。姐姐李东霖也是多方打听各地医院，通过网络在线问答，向各地专家医生咨询。医生们都表示，这是脊肌萎缩症导致的脊柱侧弯，需要脊柱矫形及融合手术。


　　“不做手术的话，脊柱会越来越弯，让她呼吸困难，但做手术风险又大，术后也不一定能痊愈。”白小核担忧地说，“我们已跑了很多大医院，但就像个无头苍蝇似的乱窜，要是有人能给我们指引一下，让我们顺利就诊就好了。”图为李奕娴和姐姐在整理书法作品，不少书法作品还在省市比赛中获奖。

　　在书桌前，奕娴侧弯的身体显得很弱小。虽然知道自己病愈的日子很遥远，但奕娴依旧没有放弃希望，“我长大了想当医生，当上医生就能帮助更多像我这样的孩子了。”如果您有脊肌萎缩症导致脊柱侧弯手术方面的治疗渠道，可为奕娴提供帮助，请与瑞安日报热线65818103联系。