有关罕见病的相关文章和视频
英女孩患罕见病一紧张就起红包
(来源：环球网)据英国《每日邮报》8月7日报道，英国西约克郡一个名叫斯蒂芬妮·布朗(StephanieBrown)的6岁女孩，患上了一种叫做弥漫性皮肤肥大细胞增生症的罕见皮肤病，每当她有紧张、尴尬、焦虑等一些情绪波动时，就会发病，浑身起一些粉红色带棕色的包，导致她身上现在全是疤痕。 斯蒂芬妮的父母...
事件印度8岁男孩患罕见病每只手重8公斤
(来源：北青报)印度8岁男孩穆罕默德·卡利姆长了一双巨型大手，每只重约8公斤，长大约43厘米。可是，这双大手令卡利姆无法正常生活，也没办法上学。他的父母如今正想方设法筹钱为卡利姆治病。 ...
事件我国罕见病病患者达1680万
(来源：中青报)最近，名为“冰桶挑战”的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS（肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”）的罕见病。随着冰水的“浇灌”，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。 除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这其中不仅有大众比较熟知的白血病、白化病等，还有如庞贝病...
事件2岁童患朗格汉斯细胞增生症父一夜白头
(来源：郑州晚报)两岁多的儿子罹患重病，当被医生告知是罕见病需要百十万花销时，在病房外的他愁得真打转。次日醒来，发现头发白了一大片。昨日，他来到郑州求助。 两岁儿子患罕见病 “儿子还不到3岁，那么小，我实在不忍心他就这样走了啊。”昨日...
事件男孩长出双眼皮贴 类脂蛋白沉积症
(来源：大河报)一年前，8岁男孩东东双眼的上眼睑部位逐渐出现了一粒粒像串珠一般的淡肤色小丘疹，远看他和其他的孩子无异，可是走近一看，像是贴了一对“双眼皮贴”。不仅是脸上，就连脖子、胳膊肘都逐渐出现了丘疹、结节和疣状斑块。奇怪的改变不仅仅体现在外貌上，东东的声音也与普通的孩子不一样，嘶哑如同一个成年人。 ...
事件5岁男童罕见病无汗腺终身不会长牙
（来源：华商报）华商报讯(记者李琳)一个5岁的小男孩，居然一颗牙齿都没有长，而且今后也不可能长，从小到大都是吃流食，从来不敢“啃”苹果。这一切，都因为一种罕见病导致——先天性外胚叶发育障碍综合征。
事件英童身患罕见病 大脑长在脖子里
（来源：环球网）据国外媒体报道，英国南约克郡九岁的男孩KaiDiawne将迎来他拥有健康身体后的第一个圣诞节，Kai很小时候就被发现他的大脑位置和正常人不同，不是在头部，而是在脖子里。
事件八成罕见病都是基因缺陷
（来源：环球网）【环球网报道记者沙琼】2月29日，四年一次的国际罕见病日正日，罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。
事件16岁少女患罕见病只有半边身疯狂发育
（来源：齐鲁网）齐鲁网3月8日讯临沂市平邑县一位16岁少女琳琳，出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年的时间过去，虽然父母依然没有放弃她，但是高昂的医疗费用，却让他们感到了绝望。
事件罕见病:英少女每日七窍出血
（来源：环球网）【环球网报道记者程君秋】据英国《每日邮报》3月9日报道，英国一名17岁少女患有罕见怪病，眼睛、耳朵、鼻子、手指尖、舌头等多个身体部位都会在没有原因的情况下流血，病因至今仍未找出，相信她是英国唯一一个出现这种情况的人，更被称为“神秘女孩”
事件罕见病:男子无法呼吸洗肺出90瓶废液
（来源：金陵晚报）39岁男子突患怪病，仅两个月时间，就从一个活蹦乱跳的大活人，变成了需要依靠呼吸机才能继续活着的病人。于是，在南京市胸科医院进行治疗，结果专家在其肺中洗出了整整90瓶共45000毫升的乳白色废液。目前患者恢复情况良好，生活已能自理，但仍要入院进行二次灌洗。
事件罕见病:患猝睡症女子一激动就睡觉
（来源：环球网）【环球网综合报道】英国一名27岁女子自小就患上怪病，每当情绪高涨时便会昏睡，医生一直查不出病因，这种怪病也令她多年来饱受困扰，不但日常生活受影响，也常常让老师和父母误会她懒惰，令她承受很大压力。直到2015年，医生才发现她原来患有罕见的猝睡症，在接受治疗后，她的病情慢慢好转。
事件罕见病:男童全身出疹众人恐传染躲避
（来源：【环球网）【环球网综合报道】据英国《每日邮报》4月6日报道，英国斯塔福德郡幼童奥斯卡•兰厄姆全身布满状似水痘的红色肿块，众人见状均以为是传染病，纷纷躲避。医生将该病症诊断为朗格汉斯细胞增生症，该病在全球范围内极为罕见。尽管奥斯卡已多次接受化疗及类固醇治疗，但他的身体状况却毫无起色。
事件罕见病:19岁女孩求爸爸来看看我
（来源：凤凰网）4月10日消息，山东新泰19岁女孩王怀娇，是青云街道后上庄村村民，患有罕见家族遗传性消化系统息肉病，由于没钱不得不放弃治疗。近日，王怀娇的病情加重，再次住进了新泰市中医院。4月8日，记者来到新泰市中医院十楼外一科病房，王怀娇面色苍白，躺在病床上不停地呻吟，嘴里不停地喊着“啊、啊、啊疼”。图为王怀娇20多天只能躺在床上，整个左腿全都浮肿。
事件罕见病:兄弟俩一到晚上就变成植物人
（来源：育儿网）据媒体报道，巴基斯坦出现了一对兄弟，身患罕见疾病：白天两兄弟生龙活虎，像正常孩子一样吃喝玩乐。可是一到夜幕降临，兄弟两人均瘫倒在床，不会说话，也丧失了行为能力，成为了植物人。兄弟两人的病例十分罕见，让医生无从下手。
事件英罕见男童活过2岁全球仅9个病例
（来源：环球网）【环球网报道记者程君秋】据英国《镜报》5月22日报道，英国北希尔兹一名3岁男童，先天患有一个连确实病名都没有的罕见夺命怪病，父母正准备为他于下月庆祝4岁生日。而一般而言，患者活不过2岁。
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