【byb.cn 】（来源：齐鲁网）齐鲁网3月8日讯 临沂市平邑县一位16岁少女琳琳，出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年的时间过去，虽然父母依然没有放弃她，但是高昂的医疗费用，却让他们感到了绝望。

　　据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道，眼前的小女孩就是得奥尔布赖特综合征的琳琳，看到陌生人来访，琳琳有点害羞，总是低着头，当爸爸说起自己的病情时，小姑娘眼里还闪着泪花，让人怜惜。

　　琳琳出生8个月的时候，妈妈突然发现女儿两条腿一长一短，让这个贫困的农村家庭陷入了困境，严重的病症随着琳琳年龄的增长带来的麻烦越来越大，她的左右侧身体呈现两极分化式的发育，这种病症导致她坐立、走路都受到了影响，而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。

　　小时候的她，也跟其他女孩一样，喜欢打扮、喜欢照相，现如今，青春期的到来让这个16岁的小女孩的心理多了一些自卑感。

　　十几年来奔赴北京、济南各大医院的医疗费用更是让这个家庭负债累累。

　　现在眼要做，牙要做，耳朵要做，脚要做，还要把头部的一部分切除，光这一个头，判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话，保守估计最少要50万。

　　父母对重病女儿百般照料，十六年如一日不离不弃。母亲说：“我闺女说，妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我，我说小狗小猫我也不能扔了啊！有时候我在她面前一般不哭，我就告诉她咱要坚强。”

　　如果您想帮助他们，请与琳琳的父母联系，联系电话庞向成：13966925717、郑子荣 13954967215。

　　小资料：奥尔布赖特综合症

　　奥尔布赖特(Albright)综合症是骨病的一种，可以追溯到1921年，由国外的医生威尔首先发现。该病是正常骨组织之间被增生的纤维组织代替的一种疾病，可单骨或多骨发病，同时合并皮肤色素沉着、内分泌障碍，这种病的发病率男女比为3：2，年龄从4岁至62岁，病程最长可达36年，发病年龄越小，症状就越重，尤其是下肢及颅面部。该病的发病机制及病因不明。

　　病理特点
　　1、奥尔布赖特综合症是正常骨组织之间被增生的纤维组织代替的一种疾病。
　　2、可单骨或多骨发病，同时合并皮肤色素沉着、内分泌障碍，这种病的发病率男女比为3：2，年龄从4岁至62岁，病程最长可达36年。
　　3、发病年龄越小，症状就越重，尤其是下肢及颅面部。
　　4、该病的发病机制及病因不明。
　　5、在中国该病症是由已故的北京大学医学院汪绍训教授于1949年发现的，至今国内只有15例被确诊为奥尔布赖特(Albright)综合症。