【byb.cn 】(来源：新文化网)上午的阳光很暖和，很多老人都从家里出来了，在小区的很多地方聚集，聊聊各家的家常事儿，谈谈今天哪有打折的蔬菜，说说这几天看了什么养生方法。可孙秋雪的姥姥却不能出门，因为家里还有个需要人照顾的大孩子。

 

 

　　这个大孩子孙秋雪，小名叫阳阳，今年19岁了，每天只能躺在床上。她眼睛微微有些凸，手脚都比同龄的女孩子要纤细一些，身体一直在颤抖。她躺着的床边，窗帘一直遮着一半，她姥姥说，她眼睛怕光，所以总是给她拉着窗帘。姥姥捋这她的头发，怜惜的看着她，时不时的用自己的手，去抚摸她的手。"小手以前可不是这个样的，自己都把手撅成啥样了！"姥姥说着，眼泪就流下来了。

 

　　"以前几个月抽几次，现在一天就要抽好多次。"姥姥说。每次犯病的时候，她总是会不自觉的用一只手去撅另一只手，有时候还会用双手使劲拽头发，每到这个时候，姥姥说不是的心疼。

 

　　10岁前后得了病

 

　　阳阳还躺在床上，姥姥杨淑春刚刚用尿盆给她接完便溺物，熟练的给她擦干净，穿上裤子，把尿盆倒掉，清洗干净。"以前病没有这么重的时候还能自己上厕所，现在只能躺在床上，一扶起她，她就会抽，所以都得再床上了。"姥姥说。

 

　　给阳阳盖好了被子，姥姥嘴角上扬，摸着外孙女的额头，哄着外孙女歇一会儿。走出外孙女的房间，姥姥在客厅坐下，脸上的笑容消失了，眼泪在眼眶里打转，回想起外孙女小时候的样子，马上走到书架上找相册。"孩子以前可漂亮了。"说着，找了一本相册，翻看一看不是外孙女的，又找一本，还不是，她显得很着急，不断的翻找着。好不容易找到了以前的照片，姥姥才松了口气。"你看，那时候她多好看。"姥姥眼睛里还有泪水，讲述着孩子以前的事儿。上幼儿园的时候，每次家人去接她放学，她总是会张开两只小手，跑着拥抱过来，笑得很开心。小时候她很听话，字写得也好看工整。

 

　　阳阳姥爷每次喝酒回到家就和姥姥打仗，大约是在阳阳10岁前后，姥爷和姥姥半夜打仗把阳阳吓坏了。"阳阳从小就胆小，吓着以后就昏迷，治疗了以后也全身发抖，目光发直。"姥姥说。后来病情就越来越严重，时不时会抽搐。 "孩子是有些胆小，但其实这病也是孩子自身的原因，老人都是实在没办法了，就总觉得孩子时吓着了。"阳阳妈妈说。

 

　　这些年，家里一直就在寻医问药，想治好阳阳的病。"去了3次北京，还在长春治疗过，都没好。"姥姥说。姥姥在屋里到处找，想找出阳阳这么多年病历，可不知道放到哪里了。"以前一个月抽几次，那时候还能上学，可病情越来越重，到初二那年就不能再上学了。开始还能走路，大约2年多前，就只能躺在床上了。"姥姥说。

 

　　怕吓着，过年时得一直抱着她

 

　　过年，都是一家人团聚的日子，家家张灯结彩，准备鞭炮。可阳阳家却只准备一顿年夜饭，还得时不时观察阳阳的状况。"阳阳胆小，耳朵还灵，一听见鞭炮声就抽，抽的时候特别吓人。"姥姥说。舌头顶着上颚，口齿不清，眼睛睁得老大，全身抽搐。每到这个时候，家人都难受得不行，这年夜没发过，就赶快用卫生纸做成纸团，把阳阳的耳朵堵住。"不仅堵耳朵，她害怕，我们还得一直抱着她。"姥姥说。每到这个时候，妈妈、姥姥总心疼的抱着阳阳哭，那个时候，好像没有别的方式能宣泄内心的无助和悲伤了。"去年，阳阳爸妈也离婚了，孩子就我们照顾。"姥姥说。

 

　　怕咬舌，姥姥做纱布条给她发病时咬着

 

　　阳阳妈妈说，为了给阳阳治病，他们是什么办法都想了，却还是没能治好。"现在孩子是癫痫，小脑有萎缩还有病变，神经也有些问题，医生说她现在脑子就像是60-70岁人的脑子。"阳阳妈妈说。

 

　　阳阳每次抽搐的时候，姥姥总是留着眼泪照顾她。每次抽搐，阳阳自己控制不了自己，牙总把舌头咬的血肉模糊，看着血从阳阳嘴里流出来，心疼啊！姥姥只能想各种办法不让她咬到舌头。"我就用纱布卷起来缝上，给她做了2个纱布条，犯病的时候就让她咬着，纱布软，又咬不到舌头。哎！这也是没有办法的办法了！"姥姥不住的叹气。

 

　　不想死，还想继续上学

 

　　阳阳上学时候的课本，还整齐的码放在书桌上的书架上，按照科目一样样的分好。书上没有灰尘，看的出来，时常有人清理。翻开一本语文课本，里面写着不少的笔记，字写的很大，也很工整。记错的地方，都用交待沾了下去，看得出，写的很认真。

 

　　再看看躺在床上的阳阳，姥姥叹气。"治不好并，我都说过咱们一起喝药死了得了。"姥姥说。可阳阳却含糊的说，"姥姥，我不想死。"姥姥哭得泣不成声，不能就让阳阳一直这样下去，至少能给阳阳缓解缓解也行啊！躺在床上的阳阳含糊的对记者说，"她想上学。"听了这话，姥姥又哭了。为了给阳阳治病，已经花了70多万，能借的人都借遍了，现在亲戚都躲着他们一家走，可病还是没能治好。姥姥一方面为治病钱惆怅，一方面又想问问有没人知道什么地方能治这个病，或者谁有偏方能治这个病。如果您想帮帮她，如果您对她的病能有帮助，请拨打本报24小时新闻热线0431-96618。