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男童患大疱性表皮松解症裹保鲜膜上学

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[人物] 作者 :BYB.cn 日期:2014-5-1 08:51

    【byb.cn 】(来源:光明网)现年14岁的刘良陈身患大疱性表皮松解症,这是一种罕见的遗传疾病,导致他全身反复发作水疱,并演变成周身皮肤腐烂,无一完好。这种遗传罕见病,大约5万个新生儿中就有一个EB患儿,目前该病尚无法医治。

 

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  小良陈今年14岁,身高1.1米,体重不足30斤,手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,如同电影《魔戒》中受了魔咒的咕噜。读小学五年级,因全身皮肤溃烂,为了能上学,无论严寒酷暑都穿长袖长裤并戴着帽子,全身上下还紧紧裹了一层保鲜膜,这样会减轻衣服摩擦产生的疼痛。图为4月28日,小良陈在裹保鲜膜前用取暖器烤身体,是为了让疮口变干,以便包上保鲜膜后舒服点。

 

  为了掩盖身体的恶臭,能坚持上学,他每天都用保鲜膜把自己的身体裹得严严实实,不管春夏秋冬,都穿着长袖长裤,戴着帽子。由于疼痛,从学校门口到教室短短的距离,他需要用比其他孩子更多的时间。

 

  小良陈试图用厚衣服遮盖的“臭味”,但课间的时候,周围几个同学都围到小良陈身边。因为班里座位每周会轮换,所以他和很多同学都当过同桌,他们说:“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好,我们都愿意和他玩。”

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